系统性红斑狼疮对有些人来说可能还比较陌生,觉得它并不是一种常见病,但这两年来系统性红斑狼疮也呈现出多发的趋势,患上此病的人苦不堪言,因其病程长病情反复对心理产生很大压力,好多患者都担心自已活不了多久,那么我们就来具体了解下系统性红斑狼疮最长寿命是多少。
系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性炎症性疾病,其特点是对核抗原和细胞质抗原产生自身抗体反应。系统性红斑狼疮有蛋白表现,并遵循复发和缓解过程。90%以上的SLE病例发生在妇女身上,通常始于育龄。
体征和症状
SLE是一种可以影响几乎任何器官系统的慢性炎症性疾病,尽管它主要涉及皮肤、关节、肾脏、血细胞和神经系统。它的表现和过程变化很大,从懒散到暴发性不等。
在儿童期系统性红斑狼疮中,几种临床症状比成人更常见,包括软化疹、溃疡/粘膜受累、肾受累、蛋白尿、尿细胞型、癫痫、血小板减少、溶血性贫血、发热和淋巴结病。
在成人中,雷诺性胸膜炎和sicca的发生率是儿童和青少年的两倍。
一个育龄妇女发烧,关节疼痛和皮疹的经典表现应该提示对系统性红斑狼疮的诊断。
病人可有下列任何一种表现:
体质(如疲劳、发烧、关节痛、体重变化)
肌肉骨骼(如关节痛、关节病、肌痛、关节炎、缺血性坏死)
皮肤科(如:斑疹、光敏、盘状狼疮)
肾脏(如急性或慢性肾功能衰竭,急性肾病)
神经精神病学(如癫痫、精神病)
肺(如胸膜炎、胸腔积液、肺炎、肺动脉高压、间质性肺病)
胃肠道(如恶心、消化不良、腹痛)
心脏(如心包炎、心肌炎)
血液学(如白细胞减少、淋巴细胞减少、贫血或血小板减少等)
在有提示性临床表现的患者中,自身免疫性疾病家族史应引起对SLE的进一步怀疑。
诊断
系统性红斑狼疮的诊断是基于临床和实验室证据的结合。熟悉诊断标准有助于临床医生识别系统性红斑狼疮,并根据靶器官表现模式将这种复杂疾病分类。
1982年提出并于1997年修订的美国风湿病学(ACR)标准总结了有助于诊断的特征。11项ACR标准中有4项对SLE的敏感性为85%,特异性为95%。
当系统性红斑狼疮国际合作诊所(SLICC)在2012年修订和验证ACRSLE分类标准时,他们将一名患有系统性红斑狼疮(SLE)的患者归类为存在有ANA或抗双链DNA(抗dsDNA)抗体的狼疮肾炎,或者如果4项诊断标准(包括至少1项临床标准和1项免疫学标准)得到满足。
系统性红斑狼疮诊断标准的ACR助记符
以下是系统性红斑狼疮的ACR诊断标准,出现在“肥皂脑MD”的记忆中:
浆膜炎
口腔溃疡
关节炎
光敏性
血液病
肾受累
抗核抗体
免疫现象(如dsDNA;抗Smith[Sm]抗体)
神经功能障碍
马拉疹
盘状皮疹
虽然系统性红斑狼疮会危及到人体的重要脏器,因而会有生命之忧,但钱其起重要决定因素的还是治疗方法的选择和患者的心态。专家表示,有关这个问题,在50年以前系统性红斑狼疮患者在发病后的两年内死亡率达到一般以上,因此患者们在受到病痛折磨的同时,还承受着巨大的心理压力。大约百分之二十的红斑狼疮性肾炎患者于10年内可发展为尿毒症,这是系统性红斑狼疮的主要死因。随着医疗技术的发展,对于本病的研究越来越深刻,早期诊断和治疗率不断提高。近十年来发现系统性红斑狼疮患者10年以上存活率己超过百分之八十五。已有不少患者生存期超过20年,甚至35年以上。有的病人从青年时发病,后来结婚生肓,至今已退休,仍保持乐观体健。目前多数系统性红斑狼疮患者在五年内无死亡的危险。并且随着血液以及人体机能的不断循环和改变,促使机体免疫力快速稳步恢复,促进新生细胞微循环,从而达到治疗系统性红斑狼疮的目的。从上文专家的介绍中可以看出,系统性红斑狼疮现已不是不治之症,只要早发现早治疗,并做好日常的护理,临床治愈系统性红斑狼疮也是有可能的。
所以对于这个问题,患者也不必太过担心,要正确面对,调整好心态积极的配合医生的治疗,只有这样才有助于疾病的康复。
对于系统性红斑狼疮并非不治之症,只要时刻留意病情的变动,按时复查,正规救治,完全可以使病情长期纾解,甚至可以象正常人一样生活。"觉着全身僵硬",主要考虑还是由于疾病引来。这是一种慢性疾病,您不要太着急。另外,对于患者个人而言,在饮食起居方面,要多食高蛋白和有营养的食品,如牛奶、鸡蛋、瘦猪肉、鸡肉、瘦牛肉、对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌嘴,还要尽量少吃,甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有规则。
建议保守治疗,可以采用理疗与中医治疗相结合.,除了正规治疗狼疮肾炎外,患者需要多专家建议,和医生保持沟通,患者还需要重视饮食方面,例如饮食清淡,避免辛辣刺激食物。与此同时患者还要注意选择一家权威医院诊治,这样才能得到良好的治疗效果。
患有系统性红斑狼疮疾病,眼睛里面有色素斑的临床表现与身体出现了免疫疾病代谢紊乱以后导致皮肤组织色斑的一种身体状态反应表现,根据您的情况要积极通过免疫值班检查综合和眼部组织检查确诊以后,继续通过生物制剂免疫制剂,配合激素疗法进行规范性治疗,促进身体的免疫指标功能代谢恢复。
对于系统性红斑狼疮并非不治之症,只要时刻注意病情的变动,按时复查,正规救治,完全可以使病情长期缓解,甚至可以象正常人一样生存。"觉着全身僵硬",主要考虑还是由于疾病引来。这是一种慢性疾病,此外患者日常需要规律作息、做好防寒保暖工作、日常饮食多吃清淡稀软的食物、勤通风和多喝热水,以此确保病情不反复。
对于系统性红斑狼疮的患者应该根据其病情的轻重缓急综合判断,选择个体化的治疗方案。一般来说,系统性红斑狼疮的患者应该避免日晒,同时,要避免情绪的紧张劳累,避免感染的发生,在药物治疗方面可以选择糖皮质激素,对于有脏器损伤的患者要进行糖皮质激素的治疗,之后逐渐减量,争取在一段时间内过渡到小剂量,甚至是无激素的治疗。第二、可以选择免疫抑制剂,免疫制剂的种类非常多,根据脏器损伤的情况可以选择不同的免疫抑制剂,比如环磷酰胺、他克莫司硫酸羟氯喹、甲氨蝶蛉等。第三类为细胞因子的拮抗剂,也就是我们所说的生物制剂,比如说目前美国上市的一个抑制剂,还有针对cd20单抗。系统性红斑狼疮是一个综合性的个体化的治疗。
对于轻微的患者来说,早期可能出现皮肤黏膜的改变,比如说面颊部红斑,蝶形红斑是系统性红斑狼疮的典型表现,发生率为22~68%。系统性红斑狼疮是一种非常异质性的疾病,也就是说同样是系统性红斑狼疮,有些患者的病情可以非常轻微,仅仅累及到皮肤黏膜,而有些患者非常严重,可以引起重要脏器的损伤,比如说严重的狼疮肾炎、精神神经狼疮等。也有些患者可以出现盘状狼疮、盘状红斑,典型的盘状红斑起初表现为稍隆起的紫红色斑、丘疹、皮疹,外周出现水肿和色素的沉着,而病变中心则色素缺失。
对于红斑狼疮患者为什么不能晒太阳呢。系统性红斑狼疮,确切的病因尚不明确,也就是到底是怎么得的,目前没有非常明确的答案,一般认为,红斑狼疮的发生与遗传,感染,内分泌及环境等因素都有一定的关系,就比如遗传因素,遗传因素是红斑狼疮发病的重要原因,红斑狼疮患者有家族史的发生率可以高达5%-10%左右,内分泌因素也在红斑狼疮发作中取到一定的作用,尤其是雌激素。最后是跟䧳激素有关,育龄期妇女红斑狼疮的发病率明显多于男性,女男比是9:妊娠期雌激素分泌量急剧增加,狼疮病情也加重,这些情况提示,雌激素和系统性红斑狼疮的发病密切相关。
小儿SLE临床表现十分复杂,临床除发热,皮疹等共同表现外,因受累脏器不同而表现不同,常常先后或同时累及泌尿、神经、心血管、血液等多个系统,常表现为中至重度多脏器损害。
对于红斑狼疮的预防工作分成两大类,一大类就是说我已经得了红斑狼疮了,这个病我已经得了是不是就没预防工作这个问题了,当然不是,因为红斑狼疮这个病它是可以治的很好、控制住症状,我们的预防工作指的就是预防工作下一次的病发,这个时候有许多的建议可以提供给大家。首先较重要、较核心的一点儿,当然就是用药。
大多数系统性红斑狼疮患者,在病情控制以后可以安全妊娠,如果没有重要的脏器损害,病情稳定一年以上,同时停用免疫制剂6个月以上的患者可以怀孕,患者应该听取风湿免疫科和妇产科专科医生的意见,在安全的情况下有计划的怀孕。系统性红斑狼疮具有一定的遗传倾向,但并不是传统意义上的遗传病,它是一种多基因遗传病。