儿子身患豪猪状鱼鳞病，原以为这病不会遗传，没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病——火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗，得到的结果依旧是“此病世界罕见，没有好的治疗方法。”这一家两代人正承受着这种可怕疾病的折磨。“我们不想放弃孩子，想尽一切力量给她治疗。”刚当上爷爷的李永凡沉重地说。
连夜包车送娃赴京治疗
2012年7月20日晚，一读者致电本报称，市中心医院新生儿科有一个刚出生三天的婴儿身患先天性鱼鳞病，身上的皮肤一块块脱落，连肉都看得到。病情危急，急需帮助。
记者立即联系上患儿的家长20岁的小李。这位新爸爸正在当阳一家医院照顾妻子。他说孩子病重，爷爷奶奶准备包车带孩子去北京治病。
在市中心医院新生儿科，患儿的爷爷李永凡正在打电话找亲戚借钱、奶奶谭超英正在办理出院手续。从新生儿科护士手中接过小孙女，护士叮嘱他们一定要特别注意卫生，不能让孩子的皮肤感染了。婴儿睡着了，谭超英轻轻打开她的衣服，身上的皮肤看起来令人触目惊心。孩子全身像是被烫伤一样通红，还有大片的皮肤裂开，像被撕裂的薄膜。一双小手上的皮肤也不像新生儿一样柔嫩，是粗糙壳状，小手上有细小的裂口。“娃娃一定好疼，”谭超英的眼里都是泪水，“儿子病了这么多年，孙女生下来就病，这到底是为什么?”“不管怎样，都要治疗!”李永凡对妻子说。
当天晚上9点，李永凡夫妻俩花5500元包了一辆轿车，抱着刚出生三天的小孙女从宜昌启程，连夜赶往北京。
多家医院拒收罕见病例
2012年7月21日，李永凡三人到达北京，辗转找了好几家医院。可医院以没有病床、病情太重难以治疗等理由拒绝接受。
记者联系上北京青年报记者李鹏，李鹏一边带李永凡找医院一边发微博求助。
当晚，他们终于找到一家能接受他们住院的医院，但医生还是说没有好的治疗方法，建议出院。李永凡不愿放弃，抱着孩子继续求医。22日上午，他们找到北京市儿童医院皮肤科副主任徐子刚，给孩子做了检查后，徐说该病目前在世界范围内还没有根治的方法。但通过合理的治疗，可以减轻及抑制病情的发展。要呵护好孩子的皮肤，不让皮肤感染，一旦发生感染就会危及孩子的生命。徐子刚给孩子开了一些药，建议孩子的爷爷奶奶带她回家护理治疗，因为住院起不了什么作用。
得知这样的结果，夫妇俩的心情万分沉重。但徐医生的话又给他们一点希望，只要呵护得好，只要继续治疗，孩子还是有活下来的机会。
这个家难以承受两次病痛
患儿的父亲小李，从记事起就被严重的皮肤病折磨，至今没停药。记者看到，除了脸和手脚外，他浑身皮肤都是灰褐色凹凸不平的疙瘩，就像一层厚厚的“硬壳”。
他说每天起床都会发现床单上一层皮肤的壳。这些年来，父亲在铁矿打工、母亲在家种地，挣的钱都给他当了药费，已经花费50余万元。可四处求医，得到的结果是：他身患豪猪状鱼鳞病，这病治不好。但他的家族里并没有人患这种病。
小李初二就辍学外出打工。每进一个厂，工作不到几天他就被辞退，大家都害怕会被传染，最后到一个老乡的工地上打工，成为一名搭钢架的工人。后来，他在网上与贵州苗族女孩小于相恋，将自己的病情告之，小于说：“我不会嫌弃你。”他们在网上恋爱两年后，去年两人举行了简单婚礼。
2012年7月17日凌晨三点，小于在当阳一家医院顺产生下一个女儿，这本是一件喜事。但当医生叫小李去看了孩子之后，他哭了。“宝宝身上像有一张白色的壳，除了脸上，全身都在脱皮，脱皮的地方红红的，有好多裂口。”小李瞒着妻子，说孩子有轻微贫血，已请父母把孩子送到宜昌市中心医院治疗了，结果孩子被诊断为“火棉胶样婴儿”。
盼好心人提供帮助
火棉胶样婴儿是鱼鳞病的一种类型，是一种罕见的常染色体隐性遗传病。
宜昌市中心医院儿科主任王敏说，他从事儿科工作30年，也只碰到过两例类似患儿，这是第三例。
小李说，他在结婚前咨询过一位皮肤科医生，问是否有遗传性，医生说没问题，他才放心要孩子。在妻子怀孕后，他们也按时做了孕检，为何宝宝还是难逃厄运?王敏主任介绍说，这种病是常染色体隐性遗传，常规的孕检是很难查到的。孩子的父亲本身有这样的疾病，孩子发病率很高。这种遗传疾病需要在怀孕期间做特殊检查，比如基因排序检查，才能得知孩子是否患病，宜昌目前无法做这样的检查。
昨晚，李永凡已带着孩子回到了当阳，孩子的母亲小于得知了宝宝的病，非常伤心。
小李说，无论如何，他也要积极给孩子治疗，小时候他患病了，父母没有放弃他，他也一定不会放弃孩子。目前家里面临着的经济困难，成了压在他们全家心头的另一个痛。如果有市民知道治疗此病的信息，希望能给予他们帮助。
鱼鳞病可以吃含蛋白丰富的食物，还要多吃含维生素的食物，比如瓜果蔬菜，缓解皮肤干燥，治疗软化溶解角质、营养润滑皮肤。建议你平时可外涂乳膏，洗完澡后涂抹药膏效果最好，很好的改善皮肤粗糙。有条件的话还是去医院检查一下，不需要过度担心
鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤角化障碍性疾病，中医称为蛇皮癣，多于儿时发病。 主要表现为四肢或躯干部皮肤粗糙、干燥，伴有多角形鳞屑，外观上看起来像鱼鳞状或者蛇皮状。鱼鳞病的治疗建议如下: 首先要注意皮肤清洁，清洗患处的时候，动作要轻柔，不要撕拨皮屑。 其次，平时可以涂抹一些润肤的药膏。最后，可以服用一些维生素进行治疗。
鱼鳞病有遗传的几率，但也不能确保就一定会遗传，可以不用很担心的，目前临床上还不能从基因水平控制疾病的发展，没有办法控制是否被遗传。可以出生后积极的注意生活方式管理。如病情不见好转，建议尽早去医院检查，积极配合医生治疗，以免耽误病情。
考虑不是鱼鳞病导致的瘦弱，可以注意日常饮食的清淡营养，不吃辛辣刺激食物，这种疾病严重的会出现皮肤裂口、出血等症状，偏瘦是由于皮下脂肪代谢异常，不能很好的保存脂肪的缘故的。如病情不见好转，建议尽早去医院检查，积极配合医生治疗，以免耽误病情。
鱼鳞病患者居住条件要干爽、通风、便于洗浴。在治疗上可以选择适用于治疗手足皲裂症和鱼鳞病的药膏治疗，疗效是比较好的。注意保湿，使用温和保湿的护肤品，注意不要使用刺激的香皂，注意饮食，清淡些。如果长期如此的话，最好还需要检查一下是否严重。
可以使用，但需要注意用量，寻常型鱼鳞病，和遗传相关的，皮肤角化过度性皮肤病，可以出现皮肤干燥粗糙脱屑如鱼鳞状，建议皮肤进行相关检查，在医生指导下外用相关药物进行缓解治疗，防止病情加重。
对于这种疾病，应该在治疗上是以增加角质层含水量以及促进正常角化为主的。如果在有感染的情况下，一般是需要用抗菌素软膏改善症状的。平时的话需要选择维生素a以及银屑灵等全身治疗。要注意局部卫生。有条件的话到正规医院做个检查，排除有其他疾病可能性。
鱼鳞病的治疗： 首先，可以通过一定的外用药物进行缓解治疗的。比如鱼鳞病在形成明显皮肤干燥的情况下，可以外涂尿素乳膏或者是维生素e乳膏等，这些都具有明确的缓解局部的干燥作用，也能够暂时的缓解局部的角化异常。 其次，如果鱼鳞病形成明显的角化增厚，可以适当的使用抗角化类的药膏外涂。比如可以外涂维A酸乳膏或者是水杨酸软膏等。 再者，有的时候如果有明显的瘙痒也可以外涂曲安奈德尿素乳膏，或者是同时配合口服氯雷他定等。
1、鱼鳞病患者皮肤会有菱形或多角形，淡褐色或深褐色的症状，状如鱼鳞，鱼鳞病早期症状可伴发四肢躯干仰面及腰部两申侧，可覆盖住绝大部分或全身。2、鱼鳞病早期症状因隔代遗传方式不同，可分成常染色体显性隔代遗传寻常性鱼鳞病、先天性鱼鳞病样红皮病及板层状鱼鳞病。这也是鱼鳞病早期症状。3、患者一般无自觉症状，鱼鳞病早期症状入秋常伴瘙痒，夏季极少数可因流汗困难备感周身不是，轻者皮肤干燥、粗糙、极少量鳞屑。
鱼鳞病是不会传染的，所以就需要到正规医院进一步检查确诊的病症是否是鱼鳞病，请放心，鱼鳞病具有遗传性，可以日常加强饮食等方面的护理，不吃辛辣刺激的食物，饮食清淡营养。平时饮食营养均衡，注意休息，适度的体能锻炼，有助于身体健康。
鱼鳞病是一种皮肤角化障碍性疾病.表现为皮肤干燥,粗糙,有片状鱼鳞及蛇皮样,遗传性强,重者皮肤皲裂,表皮僵硬,导致自身汗毛稀少,排汗异常,致使体内水液代谢失衡,影响内分泌系统.
治疗鱼鳞病建议您可以用10％-20％的尿素霜和钙泊三醇软膏来进行治疗，也可以口服维生素a，治疗期间多注意保护皮肤，避免皮肤的干燥。
担心是鱼鳞病，可以到正规医院进一步检查，确诊后进行治疗即可，此病不严重，所以不要担心，鱼鳞病表皮像鱼鳞一般，平时多吃蔬果，使用维生素e乳液擦拭就行了，不要进食不易消化食物。平时饮食营养均衡，注意休息，适度的体能锻炼，有助于身体健康。
鱼鳞病是一种遗传性角化障碍性皮肤病。主要表现为皮肤干燥以及皮肤上鱼鳞状脱屑。鱼鳞病的治疗以外用药物维持，保持皮肤的温和湿润，以及轻度的剥脱角质。平时可以用尿素软膏外涂保持皮肤湿润，维a软膏外涂软化角质，也可以辅助糖皮质激素软膏，进行外涂增加疗效。严重到冬天可以口服维生素a或维生素e。如果出现了身体不舒服的症状，需要及时的去医院就诊。
维生素B3可以用于治疗鱼鳞病，按时不能单纯只靠一种药物，可以遵医嘱采取药物的，鱼鳞病是常染色体遗传性疾病，并非传染病。它是遗传性皮肤病，由于是遗传性疾病，所以治疗比较困难。如病情不见好转，建议尽早去医院检查，积极配合医生治疗，以免耽误病情。
