2011年刘惠水3岁了,出生的第三天,身上的皮肤开始脱落,从此得了“怪病”。他全身泛红,皮肤干燥,大面积脱皮,还异常的瘙痒。小小年纪的他,心理承受着巨大痛苦,可又说不出来,只能不停地撞墙来缓解痛楚。
小惠水家住福建省龙岩市长汀县河田镇蔡坊村。2011年8月1日,记者联系了小惠水的母亲丘玉藤。她说,为了给小惠水治病,家人带他走遍龙岩、三明、福州等地,花光了几乎所有的积蓄,但病情仍不见好转。
记者与她们取得联系的前几日,小惠水的遭遇在网络上引起关注,得到了不少好心人的救助。妈妈丘玉藤说,为了答谢这么多的好心人,他们一定会坚持下去,尽力将小惠水的病治好。
睡觉、走路等都备受折磨
3岁的小惠水出生至今,都是在“怪病”中度过的。他一出生,医生就说,孩子全身皮肤通红,不大正常。出生第三天,小惠水肚子周围的皮肤开始脱皮,医生用药膏涂抹,但效果不佳。他全身的皮肤渐渐变得干燥,多处脱皮。
如今,他全身泛红、脱皮,只有双脚脚底的一小块皮肤是完整的。更难受的是,全身皮肤瘙痒无比,痒得难受时,他就找凳子或墙壁磨蹭,减轻瘙痒,甚至用头往墙壁上撞,以减轻痛苦。
“他没有玩伴,邻居的孩子看到他都害怕地躲开。”丘玉藤哽咽地说着,小惠水皮肤像“鱼鳞”一样,脸上都是皮屑,有时痒得都挠出了血,邻居的孩子看到他这样,都不跟他玩。有时,她带小惠水坐公交车,看到别人异样的目光,她心里就更加难受。
不仅如此,小惠水连睡觉和走路都“与众不同”。他整个人蜷缩着,像老头子一样佝偻着走路,更别说跑了。由于皮肤太硬、太干,他的腿不敢伸直,不然会出现裂痕、流血。为了让自己不痛,小惠水选择缩着。
妈妈说,每天晚上,小惠水总是难以入睡,很多时候是抓累了才迷糊入睡,入睡了也还是不停地抓,每晚都抓下不少的“鱼鳞”。
她经常彻夜未眠地照顾他。早上起床时,床上总会留下脱下的死皮。
病治不好,只能控制
看着小惠水哭闹、难受,束手无策的丘玉藤带他到南京某大医院治疗。医生告诉她,小惠水得的是“鱼鳞病”,这种病会使得皮肤干燥、粗糙,还会不断地脱皮但目前,这种病不好治,只能用药物进行控制。丘玉藤带着小惠水在医院住了十几天后,只好带他离开。
她说,懂事后的小惠水脾气变得暴躁,不爱笑,不爱说话了,常常自己生闷气,还经常喊“好痒、好痒”。于是,每天抚摸小惠水成了丘玉藤的必修课,她一遍一遍地抚摸着儿子,每天都给小惠水涂几遍保湿霜。
“我不辛苦,妈妈更辛苦。”丘玉藤说,当她问小惠水时,儿子总是这样宽慰自己。
丘玉藤说,她专职照顾小惠水,一家六口的重担全落在丈夫的身上。
为了给小惠水治病,丈夫起早贪黑地挣钱,在永安市的火车站找了份临时搬运工作,早上6点多起床,干到下午2点多回家,吃完饭后,骑摩的载客到晚上。
即使这样没日没夜地干活,小惠水的爸爸一个月也只能挣两千多元钱。
面对一贫如洗的家,小惠水的父母没有放弃,“希望孩子能快点治好去上学,这是一家人最大的希望。”
特别提示:鱼鳞病是一种以皮肤干燥伴有鱼鳞状皮屑为特征的遗传性皮肤病。多于儿童时发病,主要表现为四肢两侧或躯干部皮肤干燥、粗糙,伴有菱形或多角形鳞屑,外观如鱼鳞状或蛇皮状,重者皮肤僵硬、皲裂,导致自身汗毛稀少、排汗异常,致使体内水液代谢失衡,影响内分泌系统。鱼鳞病目前没有根治的方法,只能缓解症状。
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