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男子患极罕见板层状鱼鳞病全身无毛孔

发布时间: 2012-12-25 17:34:20

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云南男子孙成因身患极为罕见的皮肤病,全身像被一层厚厚的“牛皮”包裹,由于没有毛孔,夏日无法排汗。2010年07月11日,孙成来广州求医。

皮肤硬如牛皮难抽血

在广州市皮肤病防治所,记者见到了孙成。男子患极罕见板层状鱼鳞病全身无毛孔他整张脸上布满了类似鳞片的角质化皮肤,一层压着一层,像极度干涸的土地一样开裂。“他的皮肤就像牛皮一样硬!”给他抽血检查时,护士都找不到血管。

23岁的孙成是云南玉溪抚仙湖人,他的哥哥和姐姐曾因患同样的病一出生即夭折。孙成出生时,皮肤上裹着一层发红的“膜”,父母扯掉逐渐变硬的“膜”,他的手指头脚指头才出来,但已经不成样子了。

由于骨质被身体吸收,他的手掌出现退化,只有健康人的三分之二大,十根手指则比健康人短了一半,且弯曲、僵直。耳郭只有健康人的一半大小。

睡觉难闭眼夏天不排汗

随着年龄增长,他身上的鳞片越来越厚。额头皮肤角质化最严重,因皮肤完全丧失弹性,绷得太紧,他晚上睡觉时闭不上眼睛。男子患极罕见板层状鱼鳞病全身无毛孔因为皮肤没有毛孔,无法排汗,夏天是他最难熬的季节,时常被热得喘不过气来。春天和秋天,手脚会因缺乏保湿功能,裂开深深的血口。

广州市皮肤病防治所所长介绍,孙成所患的是一种叫做“板层状鱼鳞病”的遗传性皮肤病,发病率约为三十万分之一至五十万分之一,而像他这样病情如此严重的情况极为罕见,“最严重的地方,皮肤损害竟然厚达五毫米”。张锡宝说,鉴于病情极为严重,乐观估计,皮肤软化至少要四个月,而要控制病情的话,他需要终身用药。

曾被传销组织骗做“活广告”

由于病情导致长相怪异,孙成只能待在家里。到了上学年纪,他又被学校拒收。还曾被传销组织以“治病”为名骗去做证明药物有效的“活广告”。男子患极罕见板层状鱼鳞病全身无毛孔

不过,怪病带来的种种磨难,并没有让孙成对生活失去信心。“他是个很好相处的人,单纯、热情、友好。”追踪拍摄他多日的DISCOVERY频道英国摄制组成员告诉记者,孙成对一切事物都特别好奇。

孙成乐呵呵地说,希望在夜色的庇护下,溜出去看看广州的样子。他说,在家时最大的乐趣就是钓鱼,“一出手就能钓到大鱼”。他希望治好了病,将来能做一个职业钓鱼人。

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