癫痫患者生活的各个重要方面都可能受到了癫痫的负面影响,大部分癫痫生活质量的研究都得出癫痫患者总体生活质量差于正常人群,尤其是青少年女性患者的生活质量普遍较男性差。
为了提高患者的生活质量,最重要的是了解引起癫痫患者生活质量降低的原因,并加以干预。
失去了健康的患者所认为其生活质量的影响因素是和正常人群不同的。在英国一项针对2000人的调查当中,要求健康人群和患病人群自行列出他们认为对其生活质量最重要的影响因素,健康人群最常列出的是经济收入、生活水平、与家人和朋友的关系、个人健康、密切关系的人的健康以及社会娱乐活动。
然而,对于患病人群,他们最常列出的是活动能力、参加社会生活的能力以及工作的能力。另外,在受调查的患病人群当中,抑郁症患者最常列出的生活质量影响因素是工作的能力,而呼吸系统和循环系统疾病的患者则最常列出活动能力这一项。因而生活质量的影响因素不仅与疾病相关,而且在不同的疾病种类中也有所不同。女性癫痫患者生活质量的影响因素总结起来主要有以下几方面。
(一)癫痫发作频率、强度、类型、病程
癫痫本身对患者的生活质量的影响受到了广泛的研究。
癫痫的发作频率与生活质量呈负相关。在欧洲的一项5000人的研究中,每月发作次数为1次或更多的患者群体,其SF-36各个维度的得分,都要低于每月发作小于1次和一年不发作的患者。除开癫痫的频率,癫痫的强度和类型也能在一定程度上影响患者的生活质量,一项包含340位难治性癫痫患者的多中心研究,测量患者的QOLIE-89以及其癫痫发作强度,发现癫痫发作中的倒地、受伤、尿失禁、意识恢复时间与生活质量相关。在各种癫痫发作类型中,全身性强直一阵挛性发作和复杂部分性发作患者的认知障碍发生率较高,生活质量相对较差。
(二))癫痫与就业和受教育程度
如前所述,癫痫患者常常合并认知功能障碍,尤其是全面强直一阵挛性发作长期得不到很好控制的患者最易发生;一些AEDs也有导致认知功能障碍的副作用,患者往往出现记忆力、注意力、计算力、理解判断力的全面减退;再加上患者在学校可能受到的歧视与不理解,在许多对比研究中,都发现癫痫患者的教育水平低于正常人群。
许多癫痫患者的社会功能也受到明显的影响,包括从事职业活动的能力、社交能力、生活自理的能力以及遵守社会法律、道德的能力等方面的能力受损。癫痫患者一旦出现上述能力的减退,就不能从事以前的部分或全部工作,或不能像以往一样和他人正常交往,甚至生活不能自理。较低的教育水平,加之工作上存在着限制(不能开车及危险作业)和歧视,成年患者的就业率和收入也在许多调查中都低于正常人群,社会地位也低于正常人群,直接影响到患者、甚至整个家庭的生活质量。较高的受教育水平和更高的收入与更高的生活质量存在着相关性。
(三)癫痫与性格和信仰
在癫痫最初被诊断时的震惊,到反复发作的压力与感觉到失去对自我的控制,最终采取一系列的克服措施并且适应下来,恢复生活的可控感,在这一系列的过程中,患者所感受到的压力和他们自己的处理方式,最终都会反映到生活质量的主观感受上来。
因此,患者的自信,正面情感,生活的控制度,乐观程度与患者情感的适应度直接关系到他们的生活质量。另外,有信仰的患者的生活质量也较没有信仰的患者高。这在国外的患者日记中有很多关于信仰让癫痫患者获得幸福感的记载,但是由于文化的差异,在国内对癫痫患者信仰与生活质量关系的研究尚缺乏。
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