红斑狼疮是一个复杂的疾病,需要有经验的医生长期的随诊治疗,才能把病情控制住。要做到这些必须做到以下几点:
(1)了解疾病的严重程度:这就像打仗一样,首先需要熟悉情况。
一般而论,关节炎、口腔溃疡、皮疹或胸膜炎属于轻的临床表现,弥漫性肾炎、中枢神经系统损伤、溶血性贫血及血小板减少是疾病严重的表现。
(2)个体化:每一个病人对药物的治疗反应都不同,所以治疗方案和药物的剂量必须个体化,治疗一个阶段以后把药物控制在合适的剂量,以防疾病复发。
(3)风险/效果比率:每次用药都要评估所选药物和剂量对病人的风险/效果比率,许多药物既有疗效,又有副作用,因此在治疗过程中,必须在控制病情活动和药物毒性作用之间寻求最适宜个体的药物和剂量。
(4)随访:不论病情控制与否,都要作长期随访,按病情每隔1~12个月全面检查1次,病情长期缓解者可试停药。
(5)抗核抗体与治疗:各种抗核抗体,包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗体是诊断疾病的重要标志,而非考核疗效的指标。这点很重要,医生和病人都要记住。如仅有抗核抗体阳性而无临床表现,一般不需要治疗,但是对具有高滴度的抗双链DNA抗体的病人,应警惕疾病活动性,特别是狼疮性肾炎
(6)光过敏:红斑狼疮有光过敏的仅占40%,不是所有的病人都要避免太阳晒,只有一些皮疹较严重或者有光过敏病史的病人要注意这个问题,在晴天出门最好撑把伞,避免太阳光的直接照射。
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