重症肌无力患者需注意避免过度疲劳、预防感染、规范用药、监测症状变化及调整饮食结构。重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性疾病,主要表现为骨骼肌易疲劳和无力。
重症肌无力患者应严格控制活动强度,避免长时间持续用力和剧烈运动。日常活动可采用分段式休息法,如每20分钟活动后静坐5分钟。提重物、爬楼梯等高强度动作需有人协助,必要时使用助行器。肌肉疲劳可能诱发肌无力危象,表现为呼吸困难或吞咽困难,需立即就医。
呼吸道感染可能加重病情,患者需注意保暖并避免接触传染源。建议接种肺炎球菌疫苗和流感疫苗,但接种前需咨询医生。出现发热、咳嗽等症状时应及时检测血氧饱和度,低于95%需急诊处理。保持口腔清洁可降低吸入性肺炎风险,餐后使用生理盐水漱口。
按时服用溴吡斯的明片等胆碱酯酶抑制剂,漏服可能导致肌无力症状突然加重。使用他克莫司胶囊等免疫抑制剂期间需定期检测血药浓度。禁止擅自调整泼尼松片剂量,突然停药可能诱发肾上腺危象。所有药物变更均需在神经内科医师指导下进行。
每日晨起时观察眼睑下垂程度和复视情况,记录四肢肌力分级。使用便携式肺功能仪监测最大吸气压,数值持续下降提示呼吸肌受累。出现咀嚼无力或饮水呛咳时,应改为糊状饮食。症状较基线水平加重超过20%时需立即复诊。
采用高蛋白、高钾饮食补充肌肉营养,如鸡肉、香蕉等,但需避免与溴吡斯的明同服。吞咽困难者应将食物加工为泥状或糊状,进食时保持坐位并低头。少食多餐可减少进食疲劳,每餐控制在200克以内。合并胸腺瘤患者需限制雌激素含量高的食物。
重症肌无力患者应建立规律作息,保证每日7-8小时睡眠,午间休息30分钟。室内保持22-26℃恒温,避免寒冷刺激诱发肌无力。外出时随身携带医疗警示卡,注明疾病信息和用药清单。每3个月复查乙酰胆碱受体抗体滴度和胸部CT,合并胸腺异常者需每半年评估手术指征。家属应学习海姆立克急救法和血氧监测技术,以备紧急情况时使用。