红斑狼疮患者生存期与疾病分型、治疗依从性、器官受累程度等因素相关,规范治疗下多数患者可达到接近正常寿命。影响预后的关键因素包括狼疮肾炎控制情况、心血管并发症预防、感染风险管理、药物不良反应监测及心理社会支持。

系统性红斑狼疮SLE五年生存率已超过90%,十年生存率达80%以上。盘状红斑狼疮等皮肤型预后更佳,而累及中枢神经系统的狼疮脑病预后较差。早期分型诊断有助于制定个体化治疗方案。
规律使用羟氯喹等基础药物可使死亡风险降低50%。糖皮质激素需严格遵循阶梯减量原则,免疫抑制剂如环磷酰胺、霉酚酸酯需定期监测血药浓度。治疗中断是导致病情反复的主因。

肾脏受累者需维持尿蛋白<0.5g/天,定期评估肾小球滤过率。肺动脉高压患者应每半年进行心脏超声检查。终末期肾病需考虑肾脏替代治疗,这是影响长期生存的核心因素。
动脉粥样硬化是主要死因之一,需控制血压低于130/80mmHg。长期使用免疫抑制剂者应接种肺炎球菌疫苗。骨质疏松预防需保证每日钙摄入1000mg,维生素D水平维持在30ng/ml以上。
建立包含风湿科、肾内科、皮肤科的多学科团队随访体系。妊娠期需调整用药方案,避免使用甲氨蝶呤等致畸药物。抑郁筛查应纳入常规随访,心理干预可改善治疗依从性。

患者需坚持低盐优质蛋白饮食,每日钠摄入控制在3g以内,肾功能正常者蛋白质摄入量为1g/kg体重。紫外线防护需使用SPF50+防晒霜,避免上午10点至下午4点户外活动。适度进行游泳、瑜伽等低冲击运动,每周累计150分钟。戒烟可降低心血管事件风险40%,限制酒精摄入每日不超过15g。定期监测抗dsDNA抗体、补体C3/C4水平,建立症状日记记录发热、关节肿痛等变化。生育期女性应做好避孕管理,计划妊娠前需进行抗磷脂抗体筛查。
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