这两天,杭城的天气,已经突破20℃,马路上,都是身着短裙的漂亮女孩。21岁的汪姗姗,也是个爱美的姑娘,如今,她却躺在省中医院急诊抢救室1床,靠呼吸机维持生命。上周一,因为重症肌无力急性加重,她呼吸停止。
是急诊室的十多位医生接连抢救,让她重生。因为没钱治疗,她曾在病床上一心求死,为了父母,她又在纸上一遍遍写下“救我”。姗姗期待的春天,谁能来帮她留住?
“妈妈,我的眼皮抬不起来了”
女孩患上重症肌无力
21岁的姗姗,在父母眼里,是个很乖很懂事的孩子。她的家在衢州常山县,因为家里穷,读到高中就出来打工了。一直以来,在四季青服装市场帮忙做批发。
“因为要供弟弟读书,她放弃了上大学的机会。每年,还想方设法给家里寄钱。”说到女儿,姗姗妈妈李春凤就落泪,她觉得亏欠孩子太多了。“她每天凌晨3点多就要起床。1米68的个子,体重还不到90斤。”
这个年纪,很多女孩都交了男朋友,但姗姗没有。
她和妈妈说,现在要努力赚钱,以后开个店面做生意,让父母过上好的生活。
去年8月,姗姗开始觉得不舒服。姗姗妈妈回忆,“女儿有天跟我说,妈妈,我眼皮抬不起来了。我陪她去医院检查,才知道她得了重症肌无力”
这是一种严重的免疫系统疾病,支配肌肉收缩的神经,不能传递“信号指令”,使肌肉丧失收缩功能,病人不仅吞咽困难,四肢无力,严重的还会无法呼吸。
吃面包时突然病重窒息
从此,姗姗父母变卖家产,带女儿跑遍全国求医,花费20多万。最近,一家人在省中医院中医科看病。
上周一下午4点,配完药,姗姗和妈妈回到附近宾馆休息。
“当时我在卫生间洗澡,女儿在房间里吃面包,突然,一阵‘咚咚咚’的拍门声,我出去一看,女儿已经昏死在门口了。
”李春凤说,自己背起女儿就往省中医院跑,到了急救中心门口喊“救命”。
急救中心主任黄小民听到声音,马上带医生冲出去接人。他说,女孩的情况非常危急。“来的时候,她满嘴面包屑,呼吸没了,瞳孔也放大了,心跳每分钟130多下,整个人是青紫色的。”
判断窒息
缺氧,急诊室十多位医生轮番急救,为女孩气管插管,吸引出气管里的大量面包屑,把女孩救了回来。“女孩得了急性加重型重症肌无力,病情进展速度这么快的年轻病人,我从医36年来,还是第一次遇到。”黄小民主任说,女孩呼吸肌肉麻痹,严重的话,还要气管切开。
如果能度过危险期,也许就有手术治疗的机会。
最难受时曾一心求死
如今她希望活下去
在医院,李春凤交掉身上仅有的两三千块钱后,就再也没办法了,和姗姗爸爸汪生根两个人,每天以泪洗面。
黄小民主任说,姗姗每天还需五千多元治疗费,现在已欠费1万元,要度过半个多月的危险期,还需大约10万。
姗姗在头脑清醒的情况下插着呼吸机,四肢无力,又不能说话,非常痛苦。李春凤说,最难受的时候,女儿一直抱着他们哭,还在纸上写“让我走吧,不想活了”。
这情景让隔壁陪床的护工阿姨也泪流满面。“我和他们是老乡,我女儿23岁,她和我撒娇时,我就会想到病床上差不多年纪的姗姗,忍不住哭起来。
”为了让女孩坚强,护工阿姨每天都会来床前鼓励姗姗,让她锻炼手劲,为父母活下去。
昨天,来到女孩床头,她伸出仅能活动的右手拉着我,虽然身体不能动,她还是努力握笔,在纸上反复写下“救我”两个字。
“女儿很想活下去,想在春天出去走走。”姗姗爸爸汪生根说,“这个愿望,有一天能实现就好了。”
重症肌无力与胸腺瘤存在密切关联,胸腺瘤是重症肌无力最常见的合并肿瘤,两者关系主要表现为胸腺异常免疫调节、乙酰胆碱...
重症肌无力可能与胸腺增生、胸腺瘤、乙酰胆碱受体抗体异常、遗传因素有关,治疗方式包括胆碱酯酶抑制剂、免疫调节治疗、...
重症肌无力多数情况下可以通过规范治疗有效控制症状,治疗方法主要有胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂、血浆置换和胸腺切除术...
重症肌无力可能伴随低钾血症,两者关联主要与免疫异常、药物副作用、呼吸肌受累及合并自身免疫性疾病等因素有关。 1....
重症肌无力通常不会直接影响心脏,但严重并发症可能间接累及心血管系统。主要关联因素包括肌无力危象导致的呼吸衰竭、长...
重症肌无力患者摘除胸腺后乳房通常不会消失。胸腺切除术主要影响免疫系统,乳房发育与性激素相关,两者无直接关联。 1...
重症肌无力多数情况下可通过规范治疗有效控制症状,但完全治愈概率较低。治疗方式主要有胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂、胸...
重症肌无力患者可以适量食用蜂蜜,但需注意避免过量摄入糖分。蜂蜜主要成分为果糖和葡萄糖,适量食用有助于补充能量,但...
重症肌无力患者通常需慎用甲硫咪唑。该药物可能加重肌无力症状,主要与免疫抑制干扰、神经肌肉传导抑制、基础疾病冲突、...
重症肌无力可通过免疫调节、避免感染、合理用药、定期监测等方式预防。该疾病与自身免疫异常、胸腺病变、药物因素、遗传...