遗传性鱼鳞病通常的发病年龄都比较小,有些患儿的症状比较重,再加上患儿不易配合,因此护理起来要注意以下3个方面。

服药的护理
重症鱼鳞病患儿通常需要口服阿维A治疗,患儿可出现不同程度的药物不良反应,如眼干、口干、皮肤干燥、转氨酶增高和血脂升高,出现药物不良反应时应及时进行对症处理。眼干的患儿每天可滴眼氨肽药水2~3次,睡前涂抹抗生素眼膏,以预防眼部感染的发生;口干的患儿要多喝水;如果患儿的皮肤干燥,可涂抹一些保湿护肤的药膏,如维胺酯乳膏、尿囊素等;在治疗期间应定期检查肝功能和血常规。
皮肤护理
由于鱼鳞病患儿皮肤角化异常,致使皮肤的防御功能和保湿能力显著下降,因此要特别注意患儿的皮肤护理。平时要注意保持患儿皮肤清洁,洗澡时水温不要太高,使用对皮肤刺激性较小的洗浴用品,洗澡后可在皮肤上涂一些保湿的药膏;若患儿皮肤出现感染,应先使用皮肤康温水洗剂在感染部位浸泡,再涂上百多邦等消炎软膏,从而达到消肿收敛的作用。
心理护理
对于能够听得懂话的患儿,应尽量鼓励其配合治疗,增强其对治疗的顺应性。
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