帕金森病在中、老年人中发病率很高,已成为中老年人的“第三杀手”。作为患者及其家人,我们需要了解一些关于帕金森病的常识。
(1)帕金森病不是传染性疾病,日常生活和亲密接触都不会传染本病。
(2)帕金森病不是遗传性疾病,它如同高血压、糖尿病一样只是有遗传倾向,患者的直系亲属患病率较普通人群为高,并不是一定发病。所以,家属不必过于紧张,但是及早在神经和康复专科医生的指导下进行一些有针对性的运动有较大意义
(3)帕金森病患者易合并焦虑患虑和抑郁,家人的陪伴和照料对患者的康复有重要意义。
(4)过度的帮助是在剥夺患者的自理能力。帕金森病患者动作不稳、动作慢,但是这并不代表他们不能独立完成吃饭、穿衣、洗漱等日常行为。不要因为他们行动慢和不稳而责备他们,也不要“过于好心”地去替代患者完成。喂饭,帮忙穿衣、洗漱,这些看似在帮助患者更快更好地完成日常活动,但实际上剥夺了患者可以自己完成的能力,不利于患者的自身锻炼,也使患者对自己的自理能力产生更低的评估,会缩短患者可以生活自理的时限。
家人正确的照料方式是在保证患者安全的情况下,尽量让患者独立完成更多的日常自我料理工作和力所能及的家务劳动,让患者更多地感觉自己被需要,这样既有利于患者的功能锻炼,也有利于提高他们的自我感觉评估,对患者的心理健康有较大益处。
(5)由于帕金森病患,者学习新事物的能力下降、记忆力下降,对于新事物有着一种本能的恐惧和排斥,家人应该给予更多的理解和体贴。当家庭添置了新的电器和用品后,应多次向患者示范用法和注意事项,使其可以渐渐熟悉和接受。
(6)帕金森病患者同时从事两项工作的能力明显减低。正常人很容易完成的一边走路一边唱歌,帕金森病患者却很难完成,他们每从事一项工作需要十分集中精力,所以日常生活中不应吩咐患者同时做几件事,而是让他完成一件后再做另一件;当患者从事某项工作时,不要同他讲话或中间穿插别的事项,保证患者集中精力完成一项工作。
家庭辅助训练中也应该遵守这样的原则,一个时间段让患者集中精力进行某方面的提高,不要同时提出太多的要求,“欲速则不达”在帕金森病患者中尤其明显。
(7)帕金森病患者就诊须知。帕金森病患者记忆力差,独立行走不稳,所以在就诊时最好有家人陪同,起到保护和记住医生嘱咐的作用。在康复专科就诊时,我们尤其建议有家属陪同,因为医生要告诉患者一些家庭训练的方法和注意事项,对于训练的要点也需要家属在家庭训练中提示和帮助患者,家庭陪护人员很好地理解和记住这些要点对于家庭训练可以起到很好的辅助作用。
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