现在,全球每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症,自闭症患者已达6700万。中国的自闭症患儿也已经超过100万,且患病率逐年上升,未被诊断发现或有自闭症倾向的孩子可能更多。那么,下面了解自闭症现状和困境。
1、自闭症知识普及率较低
目前国内对儿童自闭症的知识普及率还很低,缺乏规范的标准,加之认识不足,自闭症患儿未得到足够的重视,许多家长也因不了解该病,错过了最佳的康复治疗期。媒体的社会访查发现:社会上大多数人对自闭症一无所知,描绘自闭症都是:不愿意说话,孤僻,跟抑郁症差不多。就是在北京这样的医学研究发达、集中的城市,对自闭症的了解也仅限于少数的医疗部门和专业康复机构。
2、患病人数尚无统计
2003年全国残疾人普查就已表明,自闭症发病率已占我国各类精神残疾的首位。但是目前我国的自闭症统计数据仅为估计,并没有建立全国性的专项普查和筛查机制,这导致对这一残疾群体很难有针对性地制定政策,而欧美国家都有对自闭症患者人数的统计并给予支持。
3、康复机构良莠不齐
据了解,面对数以百万的自闭症儿童,民间萌生了大量康复训练机构,很多都是由自闭症家长成立的,干预方法和技术参差不齐,干预效果也差强人意。有的是用没有任何科学依据的训练方法对孩子进行训练;有的仅仅是看护和托管,没有训练效果,耽误了孩子宝贵的时间。一些知名度较高、口碑较好的机构,却因为人才培养周期和规模的限制,很多孩子都需要排队才能进行训练。
4、社会接纳度低家长顾虑重重
在中国的自闭症训练学校,电视媒体的镜头总是只能拍到大多数家长和孩子的背影。即便自闭症被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围,很多自闭症孩子的家长依然害怕社会上知道自己的困境,担心自己的孩子被视为异类,无法上学,无法融入社会。由于没有关于自闭症的完整特教体系辅助,普通学校没有配备专业的老师和专门的设施,也无法接纳这些特殊的孩子。适龄的自闭症患者通常会被拒之门外,这也是很多家长避讳自己的孩子是自闭症的一个重要原因。因此,自闭症儿童家长最大的心愿就是期望社会能宽容对待这一群体,并尊重他们的行为特征,不要将他们拒之门外,为他们的回归社会营造一个宽松、平等的环境。
5、福利保障缺乏
自闭症患者在2006年被正式列入残疾群体,但是在对待自闭症患者的社会意识、义务教育、配套政策和救助机制等方面依然存在诸多盲点。大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段,并投入了相当大的精力和财力,处境非常艰难。。
6、民间救助力量举步维艰
由于自闭症知识普及率低,与社会的链接点较少、见效慢、成效不显着等问题,一些民间救助自闭症的NGO组织也成了自闭症领域里的一座孤岛,罕有企业愿意从事针对这一群体的慈善救助活动。他们更乐于开展与企业经济效益和社会关注度更紧密的环保、扶贫等公益救助项目。这些NGO组织虽然报以美好的愿望,但是却遭遇着理想与现实之间的双重矛盾。面对众多自闭症贫困家庭的境遇,却无力相助。
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