肌营养不良患者可在医生指导下使用激素类药物辅助治疗,但需严格评估适应症与风险。激素治疗主要适用于特定类型的肌营养不良症,如杜氏肌营养不良症,通过抑制炎症反应、延缓肌肉退化发挥作用。

糖皮质激素如泼尼松、地夫可特是治疗杜氏肌营养不良症的常用药物,可延缓肌力下降和脊柱侧凸进展。使用前需通过基因检测明确分型,并评估心肺功能、骨密度等指标,排除激素禁忌症如活动性感染或严重骨质疏松。
泼尼松常规剂量为每日0.75毫克/公斤体重,地夫可特因副作用较小可作为替代。需注意激素类药物不可用于贝克尔型肌营养不良等非适应症类型,错误使用可能加速肌肉萎缩。

长期使用可能导致体重增加、库欣综合征、生长抑制等不良反应。需配合钙剂、维生素D预防骨质疏松,定期监测血糖、血压及眼科情况,必要时采用隔日给药法减轻副作用。
激素治疗需结合康复训练维持关节活动度,推荐游泳、水疗等低冲击运动。营养支持应保证高蛋白、低GI饮食,补充左旋肉碱和辅酶Q10等营养素,但需避免与激素联用导致体重过快增长。
每3-6个月需评估肌力、肺功能及心肌酶谱,通过MRI监测肌肉脂肪浸润程度。若出现激素耐药或严重副作用,可考虑转换治疗方案如基因治疗或干细胞疗法临床试验。

肌营养不良患者的日常护理需注重维持肌肉功能与预防并发症。建议每日进行30分钟分段式康复训练,包括被动关节活动、呼吸肌锻炼和姿势矫正。饮食方面采用高蛋白、高纤维、富硒膳食,如鱼类、坚果、深色蔬菜,避免高糖高脂食物加重代谢负担。家庭环境应设置防滑设施和辅助器械,定期进行心理疏导缓解疾病进展带来的焦虑。注意监测体温和呼吸状况,及时处理呼吸道感染等诱发因素。保持规律作息与适度日照,每季度复查骨代谢指标和心电图,建立多学科随访体系。
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