血友病患者规范治疗是关键

“如果患者在儿童时期就能接受规范治疗，血友病的致残率就可大大降低;成人患者在出血后能达到足量治疗，即规范治疗，不仅止血快，更能避免关节再度变形，防止病情进一步恶化!”日前，专家接受采访时说，“但目前我国90%以上的血友病患者都不同程度地存在着肢体残疾，这给他们的工作和生活带来了极大的不便。”

血友病是一种凝血功能障碍性疾病，具有遗传性出生即发病，主要症状之一是自发或轻度外伤后出血不止、负重关节反复出血，如果治疗不及时，就会导致肢体残疾。大部分患者都是因为血液中缺乏凝血八因子，因此他们需要终身补充凝血八因子。

对于血友病患者的医保条件属于比较完善的，不仅将其纳入了门诊特殊病范围，而且相对其他城市报销比例也较高，在很大程度上缓解了患者的药物费用问题。但是，很多血友病患者在治疗中仍然存在治疗不规范的问题。怎样才算规范治疗呢?介绍说，“现在血友病治疗中最大的问题就是小时候治疗得不好，以后就慢慢残疾了。

因此，如果病人条件允许的话，我们建议儿童时期进行预防治疗，尤其是18岁以下的，在不出血的情况下，按时、按量注射凝血八因子，不仅能有效减少出血的次数，更能降低骨骼和关节变形导致残疾的可能。这是我们一直倡导和期望的治疗方式，而对于已经残疾的成人，建议最好实现足量治疗。因为患者一旦出血，如果没有达到足量治疗，不仅止血效果不好，导致血浆需要靠自己慢慢吸收，而且这样反反复复更容易引起关节再度变形，使病情进一步恶化。”因此，规范治疗对血友病患者至关重要。

专家还介绍说，为了更好地帮助血友病患者，浙江大学附属第一医院作为省级的血友病管理中心，已经开始对病人进行登记和宣传教育，重点放在尽量保证病人能够拿到八因子，目前已经有300多例患者登记在册，期望更多的患者能够享受到规范治疗。