重症肌无力患儿诉心声想上学

发布时间: 2012-12-19 15:28:52

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10岁的危登财,有一张幼儿园的毕业证书,而这可能是他今后仅有的一份毕业证书。

“以后我好了,也要去上学。”这是小登财的梦想,但儿子的这句话,却让来自湖南的危海春、李泽秀夫妇,无奈感进一步加重。

为了治好小登财的重症肌无力,租住在龙海榜山镇芦州村的危海春夫妇多年四处打工,连15岁的大女儿也辍学打工,赚钱给小登财治病,但一次次的求医都是失望而归。重症肌无力患儿诉心声想上学眼看着孩子没法自己站起来,只能坐在轮椅上,连吃饭都成困难,夫妇俩一阵心疼,“我们想带孩子去看病,可打工的钱不够用,在漳州又无亲无故,实在不知道该怎么办”。

父母的无奈:想带孩子看病,可打工的钱不够

在小登财2岁时,危海春夫妇从湖南来到龙海打工,希望在他们的努力挣钱下,让老家的两个孩子有个好的环境,健康快乐成长。

2005年,3岁的小登财发了一次高烧,送医时,家人还发现他左脚不灵活。退烧后,夫妇俩将孩子带到龙海华侨医院检查,确诊孩子患有重症肌无力,由于没钱治疗,危海春只好送孩子回老家,让小登财继续上幼儿园,夫妇俩则一边打工一边找更好的医院。

孩子越来越大,也越来越不会走路,危海春买了轮椅,又推着儿子去厦门、北京求医,得到的却只是他们早已知道的信息:孩子越大越不会走,严重的将会发胖,导致压迫内脏,影响呼吸,吃东西无法下咽,夫妇俩一次又一次失望而归。

两年前,夫妇俩听说有药物可以抑制这种病,狠下心花了5000元买药,可吃了一半,孩子还没见好转,剩下的药物,在老家发洪水时被冲走了。之后,他们一直筹不出钱,给孩子买好一点的药,“我们想带孩子去看病,可打工的钱不够用,我们在漳州也无亲无故,实在不知道该找谁借钱”。

姐姐的心愿:辍学打工,想让弟弟站起来

这几年,李泽秀在龙海一家鞋厂打工,每月挣1000元,扣除家庭开销所剩无几,丈夫危海春照顾儿子,等到李泽秀轮休时,就出去打零工。

夫妇俩还有一个女儿叫危梦霞,今年才15岁,可知道弟弟的病后,她主动要求辍学打工,“我想让弟弟跟其他小朋友一样,能够站起来”。

在湖南老家读书时,危梦霞原本成绩很优秀,但她现在只能四处打工,把钱汇给家人,让父母给弟弟买药。重症肌无力患儿诉心声想上学拿起学校颁给危梦霞的“三好学生”、“优秀班干部”等奖状,危海春夫妇一阵愧疚,“她以前是优秀班干部,学习成绩也不错,可是因为弟弟这个病,她都不能读书了”。

小登财的梦想:以后我好了,也要去上学

2009年,危登财幼儿园毕业,这是他到现在唯一的一张毕业证书,今后也可能是他仅有的一份毕业证书。“平时我们都有教他写字。”拿起儿子写的字,夫妇俩都觉得很骄傲,儿子没上小学,但已经会写不少字。看到父母拿出他写的字,一旁的小登财则捂着脸说,“羞死了”。

小登财开朗爱笑爱干净,最爱的,是李泽秀下班后,坐在他面前的小凳子上跟他说说话。“我每次一说到他是怎么蹦出来的,他就会笑得很开心。”不过,李泽秀也知道,儿子虽然表面看起来无忧无虑,其实却很敏感。

让李泽秀感触很深的,是小登财不经意间说的话。“妈妈,我要吃好吃点的”,“妈妈,以后我老了,是不是还不会走,我想现在走”,看着门外小朋友背着书包上学,危登财还会嘟囔着,“以后我好了,也要去上学”。重症肌无力患儿诉心声想上学李泽秀说,不少医生都建议,不要让孩子吃鸡肉,“我儿子看电视上演济公在吃鸡腿时,会伸出舌头舔一下嘴,但都不敢说要吃”。

小贴士:重症肌无力的临床表现为全身肌肉无力,一般都是诱发的,比如运动后肌肉没力气等。重症肌无力最严重的是肌无力危象,表现为呼吸衰竭、无法下咽,这是一种病程长且较难治的疾病,如果患者没能坚持吃药或是过度疲劳、感染等将会加重病症。医生建议危海春夫妇带小孩到医院做正规检查,一般的肌无力可以吃口服药作为替代治疗,但要长期坚持,如果适合手术的,可将胸腺摘除,肌无力症状会改善。

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精彩问答

  • 眼肌型重症肌无力症状

    对于这种类型的治疗,一般情况下是需要运用胆碱酯酶抑制剂的,应用这种药物,可以提高乙酰胆碱的含量,对于症状的缓解是有非常重要的作用的。另外一半也需要应用糖皮质激素的,这种疾病的患者有效一部分是能够完全的治愈的,平时一定要注意休息,避免感染。临床症状主要表现为患侧可以出现眼睑的下垂,另外可以出现眼球活动障碍,导致看东西重影等相关的临床表现的。

  • 重症肌无力需要长期卧床吗

    对于重症肌无力的患者是不建议长期卧床,对于能够自理的患者可以选择低强度的运动,对于不能自理的需要别帮助之下选取坐位或者下床进行康复治疗,来改善肢体功能。因为长期的卧床会导致很多相关并发症的出现,比如最常见的就是肺部感染,控制不好预后很差。再一个常见并发症就是压疮形成,一旦出现皮肤部位溃烂,愈合起来很难,尤其是对于患有糖尿病、体质很差的,溃烂的速度是很快的,同样如果压疮控制不住,导致感染,也有致命的危险。所以重症肌无力患者,一定选择动,不要选择静,只要活动对疾病的恢复会有很大的帮助。

  • 得了重症肌无力可以怀孕吗?

    对于孕妇来说,孕期的前三个月及分娩后不久是高危期,一旦患有该病,会对孕妇及胎儿的健康造成严重的影响,建议谨慎考虑。此病是一种慢性自身免疫性疾病,因神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起。可发生于任何年龄。患有此病最好不要生育,易加重病情。要注意生活规律,饮食调节,少吃凉性食物,多吃温热。避免常规药物,注意情绪的调节,适当的锻炼。

  • 重症肌无力症胸腺瘤怎么治疗

    对于这个问题,这个是拥有气虚,然后致使痰凝血瘀对于您的这个问题,建议您可以服食大补元气的中药而且利痰活血化瘀的中药实施治疗,会有效的。此外患者日常需要规律作息、做好防寒保暖工作、日常饮食多吃清淡稀软的食物、勤通风和多喝热水,以此确保病情不反复。

  • 重症肌无力会越来越瘦吗

    患有重症肌无力以后,如果患者可以正常吃饭,应该是不会越来越瘦的。患病后,因为骨骼肌的连续收缩,部分患者会出现全身无力的症状。甚至会导致瘫痪。当呼吸肌受累时,部分患者会有咳嗽无力、呼吸困难的症状,必要时需要呼吸机来辅助呼吸。目前临床上治疗该疾病的主要方法是用药和手术,如果患者的家庭条件允许,可以进行血浆置换。

  • 眼睛重症肌无力是属于眼科还是神经科

    建议还是去神经内科进行治疗比较好,另外要早早的治疗,然后得到早早的控制,另外对于。病情严重,导致出现蔓延,则是需要中西医进行相结合进行治疗的。当时患者在生活中也应该要注重饮食,多注意休息,保持一个好的体质,这样疾病的治疗会很有帮助的。

  • 神经重症肌无力怎么办

    引起肌肉无力的病因比较多,比如低钾血症导致的周期性麻痹,会引起四肢无力.这是由于体内血钾偏低,可以补钾治疗,神经重症肌无力可以通过针灸理疗以及药物的运用控制病情的进一步发展,具体治疗方案需要根据检查结果来进行确定,所以建议患者及时到神经内科就诊,进行相关检查,然后针对性治疗,药物的运用应该在医生的指导下进行,建议重症肌群无力患者,尽量不要食用辛辣油腻的刺激性食物,多吃一些清淡易消化的食物,积极听从医生治疗。

  • 重症肌无力诊断有哪些

    很高兴为您解惑问题,根据您叙述的情况考量,还是脑血管疾病的可能性比较大,建议您带老人去医院做几下颅脑ct仔细检查,剔除几下脑部疾病,然后对症用药治疗,平时建议老人低盐低脂饮食,适当活动,增加机体抵抗力,忌烟酒,留意歇息,防止加班。需要强调的是多吃些新鲜的蔬菜水果,必要时去就医检查一下。

  • 重症肌无力患者需要注意哪些问题?

    对于重症肌无力的患者,在日常的护理当中,必须增强强患者战胜疾病的信心,积极的互相配合医生实施救治,按时复查。要确保有规律的作息时间。留意季节的变动,适当的多寡衣物。确保充足的维生素和蛋白的摄取,饮食清淡,防止生冷食物的摄取。这些都是对于重症肌无力患者疾病的彻底恢复以及以防病发非常有协助。需求注意尽量少喝咖啡,可乐等兴奋性饮品,保持情绪稳定,不要大喜大悲。

  • 重症肌无力眼皮下垂怎么办

    患者目前主要是拥有重症肌无力,目前主要是拥有眼睑下垂这种情况再次出现,主要有考量是由于重症肌无力致使的,再次出现这种情况是需要有在医师指导下实施救治的,可以在医师指导下运用免疫抑制剂,如果有必要的情况下,可以在医生指导下运用激素来调养目前情况。祝您健康。特别注意不要熬夜,要吃一些富含维生素的食物,多到户外呼吸新鲜的空气。

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